Dijous 24 Gener 2013
La primera setmana de desembre la ciutat de Chicago va acollir el 23è Simposi Internacional d’ELA que va reunir a professionals en l’atenció a persones afectades en la malaltia, metges i altres professionals sanitaris i investigadors d’arreu del món que van posar en comú els seus coneixements, els principals avenços en la investigació de la malaltia i van fer front comú en la lluita contra l’ELA.
El simposi va ser organitzat per l’Associació de la Malaltia de la Motoneurona (MND Association) en cooperació amb l’Aliança Internacional d’Associacions d’ELA (International Alliance of ALS/MND Associations), i la Fundació Les Turner de Chicago (Les Turner ALS Foundation) en va ser l’entitat acollidora.
Dijous 24 Gener 2013
La Fundació Miquel Valls ha rebut una ajuda a través de la convocatòria del Pla de Prioritats de la Fundación ONCE 2012 per al desenvolupament de la campanya de sensibilització "Fes un Gest per l'ELA".
La campanya es va iniciar a finals de l'any 2011 i té per objectiu donar a conèixer l'ELA i la seva problemàtica a la societat en general, amb la finalitat d'aconseguir una ciutadania compromesa i proactiva davant la malaltia.
La campanya és una invitació a col·laborar amb l'entitat fent un gest per l'ELA i, així, contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i a la lluita contra la malaltia.
Dijous 10 Gener 2013
La Fundació Miquel Valls ha rebut una ajuda a través de la convocatòria del Pla de Prioritats de la Fundación ONCE 2012 per al finançament del projecte: "Implicació de RNAs no codificants (miRNAs) en la fisiopatologia de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica" dut a terme per la Dra. Sílvia Porta, de l'equip d'investigació del Dr. Isidre Ferrer, investigador de l'IDIBELL, director de l'Institut de Neuropatologia de l'HUB-IDIBELL i membre del CIBERNED de l'Institut Carlos III (www.inpbellvitge.org).
Aquest projecte d'investigació s'emmarca dins del Programa d'Investigació de l'ELA de l'Hospital Universitari de Bellvitge (HUB), amb el qual col·labora la Fundació Miquel Valls, i té per objectiu avançar en el coneixement de la patogènesi de la malaltia.
Dimecres 9 Gener 2013
La primera setmana de gener de 2013, Biogen Idec va emetre un comunicat en el que informava de que malauradament els resultats de l’assaig EMPOWER en fase III del fàrmac dexpramipexole han estat negatius. No han pogut demostrar la seva eficàcia pel tractament de l’ELA i, en conseqüència Biogen Idec ha decidit interrompre l’estudi.
L’Empower ha estat un assaig en Fase III multicèntric, randomitzat i doble cec, en el que han participat 943 persones afectades d’ELA d’11 països diferents d’arreu del món. Des de Catalunya, hi han participat l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital de la Vall d’Hebron.
Divendres 21 Desembre 2012
El 29 de desembre a Arenys de Mar: "EL PETIT GRAN TORNEIG", un altra iniciativa per tal sumar aportacions per "EL PETIT GRAN REPTE": un Gest Solidari que va engegar inicialment en Xavier Barà i que ha acabat arrosegant a moltíssima gent de la localitat d’Arenys de Mar. L’orígen de tot va ser la necessitat de fer alguna cosa per recolzar a l’Elena, una estimada amiga que va ser diagnosticada d’Esclerosi Lateral Amiotròfica i que atenem des de la Fundació.
