El simposi va tenir lloc del 5 al 7 de desembre i els dies precedents també van tenir lloc la Reunió Anual de l'Aliança Internacional d'ELA, el Fòrum d'Associacions Professionals i altres trobades com la de la Xarxa Europea per la Cura de l’ELA (ENCALS), a la qual recentment s’ha incorporat la Unitat d’ELA del Hospital Universitari de Bellvitge i la Fundació Miquel Valls.
El Simposi Internacional està considerat com l'esdeveniment més important en el calendari de la investigació de l’ELA i és el congrés científic i mèdic més gran del món centrat en la malaltia.
El programa va incloure més de 100 conferències i 308 pòsters que van abastar tots els aspectes científics i mèdics de la malaltia: mecanismes etiopatogènics, genètica, models cel·lulars i animals, paper de les cèl·lules no neuronals, epidemiologia, assajos clínics, atenció multidisciplinar i qualtitat de vida, suport als cuidadors i familiars, entre d’altres. Podeu trobar tots els resums (en anglès) i més informació sobre el congrés aquí.
Per accedir directament als resums de les ponències cliqueu aquí.
Per accedir directament als resums dels pòsters cliqueu aquí.
Per accedir directament als resums de les ponències del Fòrum de Professionals (Allied Professionals’ Forum) cliqueu aquí.
Pel que fa als assajos clínics, a continuació es descriuen breument els resultats d’algunes de les ponències presentades:
- Assaig en fase I de l’ISIS 333611, un nucleòtid antisentit dissenyat per inhibir mRNA de SOD1, com una possible via terapèutica per malalts d’ELA familiar que presenten la mutació SOD1. L’assaig en fase I ha donat bons resultats de tolerabilitat i seguretat. Cal seguir investigant per demostrar-ne l’eficàcia.
- Assaig en fase I del tractament amb cèl·lules mare de Neuralstem: la fase I ha demostrant la seguretat i tolerabilitat del tractament. Cal seguir investigant per demostrar-ne l’eficàcia. Pendents de l’aprovació per iniciar la següent fase.
- Assaig en fase II del NP001 de Neuraltus: els resultats han demostrat la seguretat i tolerabilitat del tractament i un modest benefici clínic. Es preveu la realització de la fase III durant a mitjans de l’any 2013.
El congrés també va comptar amb una destacada representació catalana i espanyola i es van presentar alguns treballs. El Dr. Alberto García-Redondo va presentar un pòster amb els resultats d’un estudi que està realitzant sobre la presència de la repetició C9ORF72, que recentment s’ha identificat com una de les mutacions genètiques presents en persones afectades per la malaltia, en pacients d’ELA espanyols. Per la realització de l’estudi compte amb la col·laboració de neuròlegs d’hospitals d’atenció a l’ELA de tota la geografia espanyola, entre ells l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital de Sant Pau i l’Hospital del Mar de BCN. Segons els seus resultats aquesta repetició d’hexanucleòtids es troba present en el 27% de pacients amb ELA familiar i també l’han trobat en un 3% dels pacients amb ELA esporàdica.
D’esquerra a dreta:
Dr. Jesús Mora-Pardina (Hospital Carlos III, Madrid)
Belén García (Biogen Idec)
Dra. Mónica Povedano (Hospital Universitari de Bellvitge, BCN)
Irma Sala Moya (Fundació Miquel Valls)
Teresa Salas (Fundela)
Dr. Josep Gámez (Hospital Vall d’Hebron, BCN)
Dr. Luis Varona (Hospital Universitario Basurto, Bilbao)
Dra. Maria Salvadó (Hospital Vall d’Hebron, BCN) i acompanyant
Saúl Marín (Hospital Carlos III, Madrid)
Un dels pòsters presentats a Chicago: C9ORF72 hexanucleotide repeat study in familial and sporadic ALS spaniards patients. J Mora-Pardina, O Dols-Icardo, A Juárez-Rufián, P Cordero-Vázquez, FJ Rodríguez-Rivera, A Guerrero-Sola, L Galán-Dávila, J Mascías-Cadavid, M Hernández-Barral, I Catalina-Álvarez, C Paradas-López, J Pascual-Calvet, M Povedano, JL Muñoz-Blanco, R Rojas, L Varona, J Clarimon, J Esteban-Pérez, A García-Redondo
A la fotografia, d’esquerra a dreta:
Dr. Alberto García-Redondo (Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid)
Dra. Mónica Povedano (Hospital Universitari de Bellvitge, BCN)
Pilar Cordero (Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid)
En els últims anys s’han fet avenços importants en el coneixement de l’ELA, els quals han permès orientar les línees de treball vers les possibles dianes terapèutiques a abordar en la recerca d’un tractament per la malaltia i en la millora de la qualitat de vida de les persones que la pateixen. L’ELA és una malaltia complexa i la contribució de tots és necessària per aconseguir-ho. El simposi va reunir un gran ventall de professionals que ara ja continuen treballant amb l’esperança que aquest objectiu és assolible.
L’any 2013, el simposi se celebrarà del 6 al 8 de desembre a Milà, Itàlia.
L’any 2013, el simposi se celebrarà del 6 al 8 de desembre a Milà, Itàlia.
