El dia 28 de febrer es commemora el Dia de les Malalties Minoritàries. Per aconseguir una major repercussió d'aquesta important efemèride, et presentem el vídeo creat per a l'ocasió perquè puguis gaudir-lo i compartir-lo. Centrat enguany en l'Assistència, el vídeo demostra d'una manera commovedora la classe d'assistència que necessiten i mereixen les persones amb malalties minoritàries, i les formes en què els familiars, professionals sanitaris i tot el col·lectiu de malalties minoritàries estan treballant per proporcionar assistència.

Us volem presentar el video de “Sempre hi haurà algú” la cançó que el Pep Sala i el Jordi LP han creat com a himne del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC). Moltíssimes gràcies pel vostre compromís i suport!

La 1 i el Canal Internacional de TVE emetran el proper 2 de març un telemarató dedicat a la investigació de les malalties minoritàries, entre les quals està inclosa l'Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Serà una gala en directe de sis hores de la tarda / nit de diumenge (de 17.30 a 23.30) en la què hi haurà actuacions musicals, humor i reportatges dedicats a un col·lectiu que a l’Estat integren més de tres milions de persones, afectades per malalties considerades poc freqüents.

El 27 de gener de 2014, a les 12.00h, a la Sala d’Actes de l’Hospital Universitari de Bellvitge se celebrarà una Aula de Pacients que tractarà sobre la importància d’adequar correctament l’alimentació de les persones afectades d’ELA.

“El Petit Gran Repte” creu que amb esforç tot és possible. En aquesta ocasió, però, no es tractarà d'un esforç individual, sinó d'un gran esforç de grup: el nou repte consisteix en que quatre persones completin caminant els 100 km de la cursa Intermon Oxfam Trailwalker 2014, que va des d'Olot fins Sant Feliu de Guíxols. Tots quatre l’han d'acabar, i tots quatre l’han de fer en menys de 32 hores. La prova esportiva començarà el dissabte 26 d'abril del 2014 a Olot.