El martes 8 de marzo, se aprobó por unanimidad de todos los partidos políticos del Congreso de los Diputados la Proposición de Ley sobre la ELA. Ésta es un paso más para garantizar que todas las personas afectadas de ELA, así como sus familias, puedan acceder a ayudas, reconocimientos, recursos y cuidados necesarios para tener la mejor calidad de vida posible.

Desde la Sociedad Catalana de Neurología, nos trasladan algunos consejos y pautas muy sencillas para que los profesionales sanitarios las tengan en cuenta ante la atención urgente de las enfermedades neuromusculares, como pueden ser la ELA entre otros.

Muchas de estas enfermedades comparten una serie de rasgos comunes y particularidades que no son habituales en las patologías urgentes más comunes, y que el médico de urgencias responsable es importante que conozca. Por este motivo se ha querido difundir "CONSEJOS BÁSICOS A LA ATENCIÓN URGENTE DEL PACIENTE CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR" (guía en catalán), para poder mejorar, si fuera necesario, este tipo de atención de urgencia.

Nos complace comunicaros que ya tenéis disponible "el GEST". La revista anual informativa de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

En esta edición podréis encontrar muchas noticias de actualidad sobre la ELA y la Fundación, artículos de interés para los afectados y sus familiares de las trabajadoras sociales, psicólogas y terapeutas ocupacionales de la entidad, informaciones de la comunidad científica sobre la investigación en la enfermedad, entrevistas a expertos, jornadas en la que la entidad ha participado, entre otros temas que pueden ser interesantes para la comunidad involucrada con la enfermedad.
 
Podéis leer haciendo clic aquí. ¡Esperamos que os guste!

Cada vez la ciudadanía en general, y los pacientes en particular, queremos tener más información para poder decidir sobre lo que nos afecta y ocupa. Que se nos expliquen bien las cosas, sobre todo cuando nos dan un diagnóstico, nos proponen un tratamiento, participamos en un ensayo clínico, etc. Queremos decidir nuestras acciones entendiendo todas las opciones posibles. También queremos decidir cómo tiene que ser la atención que recibimos, así como formar parte de las decisiones que se presentan y nos incumben, los tratamientos que queremos recibir, los medicamentos que son aprobados por las agencias del medicamento, o la organización del proceso asistencial del cual somos usuarios.

La Unidad Multidisciplinaria de Enfermedad de Motoneurona/ELA del Hospital del Mar abre la fase de inclusión de pacientes con diagnóstico de ELA por un ensayo clínico en fase III que quiere analizar la eficacia de una formulación oral combinada de fenilbutirato y taurursodiol. Dicho ensayo se realiza debido a los buenos resultados obtenidos en el ensayo fase II con el mismo fármaco.