Enguany es celebra la vuitena edició del Dia de les Malalties Minoritàries (Malalties Rares) a nivell mundial. EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) que és la Federació Europea d’afectats per una Malaltia Minoritària, de la qual la Fundació Miquel Valls n’és membre, aglutina a les organitzacions nacionals, regionals i individuals a nivell europeu, i que va proposar l’any 2008 la primera edició, escollint el dia 29 de febrer atès el simbolisme d’aquesta data.
En el seu novè any la jornada posa l'accent en "La Veu del Pacient", on vol reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats i com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir del seu aïllament.
En aquesta jornada també hi haurà una exposició fotogràfica de les més de 70 associacions de Malalties Minoritàries amb seu a Catalunya, entre elles la Fundació Miquel Valls.
Per més informació i fer la inscripció a la Jornada podeu visitar aquest web.
En el seu novè any la jornada posa l'accent en "La Veu del Pacient", on vol reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats i com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir del seu aïllament.
En aquesta jornada també hi haurà una exposició fotogràfica de les més de 70 associacions de Malalties Minoritàries amb seu a Catalunya, entre elles la Fundació Miquel Valls.
Per més informació i fer la inscripció a la Jornada podeu visitar aquest web.
