La primera setmana de gener de 2013, Biogen Idec va emetre un comunicat en el que informava de que malauradament els resultats de l’assaig EMPOWER en fase III del fàrmac dexpramipexole han estat negatius. No han pogut demostrar la seva eficàcia pel tractament de l’ELA i, en conseqüència Biogen Idec ha decidit interrompre l’estudi.

L’Empower ha estat un assaig en Fase III multicèntric, randomitzat i doble cec, en el que han participat 943 persones afectades d’ELA d’11 països diferents d’arreu del món. Des de Catalunya, hi han participat l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital de la Vall d’Hebron.

El 29 de desembre a Arenys de Mar: "EL PETIT GRAN TORNEIG", un altra iniciativa per tal sumar aportacions per "EL PETIT GRAN REPTE": un Gest Solidari que va engegar inicialment en Xavier Barà i que ha acabat arrosegant a moltíssima gent de la localitat d’Arenys de Mar. L’orígen de tot va ser la necessitat de fer alguna cosa per recolzar a l’Elena, una estimada amiga que va ser diagnosticada d’Esclerosi Lateral Amiotròfica i que atenem des de la Fundació.

Us fem saber que ja teniu a la vostra disposició l’enquesta de satisfacció de la Fundació Miquel Valls. Volem conèixer en quina mesura esteu satisfets/es amb la nostra atenció i els serveis prestats.

Per nosaltres és molt important per tal de poder millorar l’atenció que us oferim. Us agrairíem que dediquéssiu cinc minuts a omplir-la. Podeu accedir-hi clicant aquí. Moltes gràcies per la vostra atenció i col·laboració.

Recentment es van celebrar els actes de presentació del llibre solidari “Mariposas por la Vida” a Barcelona, a la llibreria Horitzons, i a Madrid, a la Sala d’Actes de la Facultat de Biologia de la Universitat Complutense. Ambdós esdeveniments es van desenvolupar amb un èxit rotund de públic i en un ambient de respecte i afecte que va emocionar als assistents en molts moments. La gent va poder tenir a les seves mans l’esperada publicació i va felicitar als impulsadors de l’obra per l’excel·lent qualitat de la mateixa i, sobretot, per l’essència de tot el projecte.

El món de la música i la cultura posa de manifest novament la seva implicació vers les persones afectades d’ELA.

De la mà de l’artista Amparo Sánchez, ex Amparanoia, que presentarà el seu nou disc “Alma de Cantaora” en versió acústica, el grup Funk Manchú i la Casa de la Música de Mataró, el dimecres 5 de desembre a les 22.00h se celebrarà un concert solidari a la Sala Clap de Mataró.