La Fundación Miquel Valls ha recibido una ayuda a través de la convocatoria del Plan de Prioridades de Fundación ONCE 2012 para la financiación del proyecto: “Implicación de RNAs no codificantes (miRNAs) en la fisiopatología de la Esclerosis Lateral Amiotrófica” llevado a cabo por la Dra. Sílvia Porta, del equipo de investigación del Dr. Isidre Ferrer, investigador del IDIBELL, director del Instituto de Neuropatología del HUB-IDIBELL y miembro del CIBERNED del Instituto Carlos III (www.inpbellvitge.org).

Este proyecto de investigación se enmarca dentro del Programa de Investigación de la ELA del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB), con el cual colabora la Fundación Miquel Valls, y tiene por objetivo avanzar en el conocimiento de la patogénesis de la enfermedad.

La primera semana de enero de 2013, Biogen Idec emitió un comunicado en el que informaba de que desgraciadamente los resultados del ensayo EMPOWER en fase III del fármaco dexpramipexole han sido negativos. No han podido demostrar su eficacia para el tratamiento de la ELA y, en consecuencia Biogen Idec ha decidido interrumpir el estudio.

El Empower ha sido un ensayo en Fase III multicéntrico, randomizado y doble ciego, en el que han participado 943 personas afectadas de ELA de 11 países diferentes de todo el mundo. Desde Cataluña, han participado el Hospital Universitario de Bellvitge y el Hospital de la Vall d'Hebron.

El 29 de diciembre en Arenys de Mar: "EL PEQUEÑO GRAN TORNEO", otra iniciativa para sumar aportes para "EL PEQUEÑO GRAN RETO": un Gesto Solidario que puso en marcha inicialmente Xavier Barà y que ha acabado arrastrando a muchísima gente de la localidad de Arenys de Mar. El origen de todo fue la necesidad de hacer algo para apoyar a Elena, una querida amiga que fue diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica y que atendemos desde la Fundación.

Os hacemos saber que ya tenéis a vuestra disposición la encuesta de satisfacción de la Fundación Miquel Valls. Queremos conocer en qué medida estáis satisfechos/as con nuestra atención y los servicios prestados.

Para nosotros es muy importante para poder mejorar la atención que le ofrecemos. Os agradeceríamos que dedicarais cinco minutos a llenarla. Podéis acceder a ella clicando aquí. Muchas gracias por vuestra atención y colaboración.

Recientemente se celebraron los actos de presentación del libro solidario "Mariposas por la Vida" en Barcelona, en la librería Horitzons, y en Madrid, en la Sala de Actos de la Facultad de Biología de la Universidad Complutense. Ambos eventos se desarrollaron con un éxito rotundo de público y en un ambiente de respeto y cariño que emocionó a los asistentes en muchos momentos. La gente pudo tener en sus manos la esperada publicación y felicitó a los impulsadores de la obra por la excelente calidad de la misma y, sobre todo, por la esencia de todo el proyecto.