El día 28 de Febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. Para conseguir una mayor repercusión de esta importante efeméride, te presentamos el vídeo creado para la ocasión para que puedas disfrutarlo y compartirlo. Centrado este año en la Asistencia, el video de 2014 demuestra de una forma conmovedora la clase de asistencia que necesitan y merecen las personas con enfermedades raras, y las formas en las que los familiares, profesionales sanitarios y todo el colectivo de enfermedades raras están trabajando para proporcionar asistencia.

Os queremos presentar el video de "Sempre hi haurà algú" la canción que Pep Sala y Jordi LP han creado como himno del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC). ¡Muchísimas gracias por vuestro compromiso y apoyo!

La 1 y el Canal Internacional de TVE emitirán el próximo 2 de marzo un telemaratón dedicado a la investigación de las enfermedades raras, entre las cuales está incluida la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Será una gala en directo de seis horas de la tarde / noche del domingo (de 17.30 a 23.30) en la que habrá actuaciones musicales, humor y reportajes dedicados a un colectivo que en España integran más de tres millones de personas, afectadas por dolencias consideradas poco frecuentes.

El 27 de enero de 2014, a las 12:00, en la Sala de Actos del Hospital Universitario de Bellvitge se celebrará una Aula de Pacientes que tratará sobre la importancia de adecuar correctamente la alimentación de las personas afectadas de ELA.

"El Pequeño Gran Reto" cree que con esfuerzo todo es posible. En esta ocasión, sin embargo, no se tratará de un esfuerzo individual, sino de un gran esfuerzo de grupo: el nuevo reto consiste en que cuatro personas completen andando los 100 km de la carrera Intermon Oxfam Trailwalker 2014, que va desde Olot hasta Sant Feliu de Guíxols. Los cuatro la tienen que acabar, y los cuatro la deben hacer en menos de 32 horas. La prueba deportiva comenzará el sábado 26 de abril de 2014 en Olot.