Os presentamos la Memoria de Actividades - Balance Social de 2020 de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. Un año que quedará en el recuerdo de todos y que marcará la historia colectiva.
 
Este año, además de ser una memoria informativa de todos los proyectos y actividades que hemos llevado a cabo desde la entidad, hemos querido ampliar aún más la información transformando este documento en la "Memoria Anual - Balance Social". Gracias a esta ampliación de la información será más fácil medir el impacto social de nuestros proyectos junto con otros impactos muy importantes para la sociedad como pueden ser los laborales, ambientales o de buen gobierno de la entidad.

Esperamos que se vea reflejado dentro de estas páginas todo el trabajo que el equipo de profesionales de la Fundación llevamos a cabo día a día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.

La Fundación Once año a año reafirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuo al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, a la tarea de sensibilización que llevamos a cabo.
 
Este apoyo se materializa con una ayuda para poder crear algunos de los materiales de difusión y sensibilización de la ELA y realizar actividades para dar a conocer esta enfermedad en el marco de nuestra campaña "Haz un Gesto por la ELA".

Os informamos que la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona/ELA del Hospital Universitari de Bellvitge y la Unidad de Enfermedades Neuromusculares/ELA del Vall d’Hebron Campus Hospitalari ponen en marcha el ensayo clínico APL2, para evaluar la eficacia y seguridad de la molécula activa Pegcetacoplan en pacientes de ELA, que actúa inhibiendo el complemento C3 y es de administración subcutánea.

Este estudio de fase 2, aleatorizado; multicéntrico; doble ciego y controlado con placebo, evaluará la eficacia del Pegcetacoplan en la evolución de la enfermedad, y busca personas afectadas de ELA para participar.

Dipsalut (el organismo de Salud Pública de la Diputació de Girona) ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para ayudarnos a llevar a cabo el proyecto de atención domiciliaria en Terapia Ocupacional para las personas afectadas de ELA en la provincia de Girona.

Esta ayuda es gracias a la convocatoria de subvenciones para la realización de intervenciones terapéuticas destinadas a mejorar la calidad de vida en la demarcación de Girona.

La tarde del lunes 21 de junio tuvo lugar la Jornada online sobre ELA organizada por las Unidades de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital Vall d'Hebron y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La sesión se dividió en tres bloques, el primero relacionado con la investigación, el segundo con los ensayos clínicos que hay actualmente y finalmente al último bloque se habló sobre el Final de Vida.
 
Hemos colgado el vídeo entero de la Jornada en nuestro canal de YouTube aquí.