Divendres 8 Juny 2018
La Plataforma de Afectados por la ELA ha organitzat el VIII trobada entre afectats, associacions, investigadors i professionals relacionats amb aquesta malaltia. Aquestes jornades han tingut lloc del 4 al 8 de juny al CREER (Centre de Referència Estatal de Malalties Rares i famílies) que té la seva localització a Burgos.
Us deixem amb algunes de les notícies que han sorgit d'aquesta trobada i us animem a entrar a les pàgines web i xarxes socials de la Plataforma d'Afectats per l'ELA i el CREER on podreu trobar vídeos i fotografies.
Dimecres 23 Maig 2018
La Societat Catalana de Neurologia ha atorgat a la Fundació Miquel Valls el Premi Social Artur Galceran i Granés. Aquest premi reconeix a la Fundació la seva excel·lent tasca professional i social pel que fa l’atenció als pacients amb ELA, als seus familiars i per la sensibilització vers aquesta malaltia.
L’entrega es va portar a terme durant el NeuroSopar, el sopar de neuròlegs, que la Societat Catalana de Neurologia organitza dins del marc de la seva Reunió Anual. Va recollir el premi la Directora General de la Fundació Miquel Valls Esther Sellés agraint aquest reconeixement.
Dijous 17 Maig 2018
La Unitat Multidisciplinària d’ELA/MMN del Hospital del Mar, en que la Fundació Miquel Valls en forma part, organitza el divendres 8 de Juny a les 10:30 del matí, la III Jornada sobre ELA destinada a pacients, familiars i cuidadors afectats per aquesta malaltia. La Jornada tindrà lloc a l’Aula 61.123 de l’edifici Campus Universitari Mar al carrer Dr. Aiguader, 80 de Barcelona.
Els diferents professionals parlaran sobre l’assistència multidisciplinària, la genètica, sobre teràpies alternatives i també sobre final de vida, finalment es portaran a terme uns tallers sobre adaptacions, hidratació eficaç i d’ajudes per tossir. És indispensable que us hi inscriviu prèviament.
Dijous 10 Maig 2018
El Club Atletisme La Sansi i l'Ajuntament de Sant Adrià de Besòs organitzen el diumenge 10 de juny a les 9:30h, la 3a cursa popular Correos Express Sant Adrià per l’ELA, en que una part de la inscripció anirà destinada a la Fundació Miquel Valls.
Aquesta cursa popular de 5 o 10km (a escollir), amb sortida des de la Plaça de la Vila (davant l’ajuntament) a les 9:30h, com també la caminada de 3km amb sortida a les 11:00h es realitzaran amb l'objectiu de ser solidàries amb la lluita contra l'ELA. Es faran diferents accions per recaptar els màxims donatius possibles, al igual que les dos primeres edicions que es van entregar més de 8.000€ entre les dues.
Diumenge 29 Abril 2018
La Fundación Francisco Luzón conjuntament la multinacional Samsung posa en marxa la iniciativa #Startthedance, un videoclip protagonitzat pel Marco, malalt d’ELA. Aquesta iniciativa vol recaptar fons a través de la pàgina web startthedance.org per ajudar a que tots els afectats per aquesta malaltia rebin l’assistència sociosanitària necessària a través dels diferents projectes de les associacions y fundacions de tot el país, entre ells la Fundació Miquel Valls, i que tenim com a objectiu comú millorar la qualitat de vida d’aquestes famílies a través de projectes assistencials de salut y psicosocials. A més, una part d’aquests donatius també aniran destinats al Banc Nacional de Productes Tecnològics pels afectats i les seves famílies.
