El dimarts 19 de Juny la Unitat de Malaltia de la Motoneurona/ELA de l’Hospital de Bellvitge organitza una Jornada d’Actualització en la malaltia, que començarà a les 9:30 a la Sala d’Actes de l’hospital, i en aquesta ocasió l’han volgut enfocar en la genètica i la nutrició.
 
Estudis fiables han comprovat que hi ha un augment de la supervivència dels malalts si són atesos per equips  multidisciplinaris. Dins del ventall de disciplines tant sanitàries com psicosocials que integren aquests equips, els nutricionistes juguen un paper rellevant. L’hipermetabolisme, la desnutrició i la disfàgia que apareixen al llarg de la malaltia tenen un paper rellevant en la seva evolució i per això se’n vol parlar en aquest acte gràcies a diferents professionals especialitzats en aquests símptomes.

A continuació teniu l’agenda de les diferents iniciatives solidàries, activitats esportives, actes gastronòmics, jornades d’actualització, i en general, Gestos per l’ELA, que es duran a terme durant els dies previs al 21 de juny, dia mundial de l’ELA.

Podreu participar-hi o venir a totes, des d'una cursa popular fins a cates de vins, passant per jornades d’actualització de la malaltia als hospitals de referència entre moltes altres coses. Animeu-vos a participar-hi!

Aprofitem a més per donar les gràcies a totes les persones que fan possibles aquests Gestos per l’ELA, amb tots ells farem possible l’impossible!

 

La Plataforma de Afectados por la ELA ha organitzat el VIII trobada entre afectats, associacions, investigadors i professionals relacionats amb aquesta malaltia. Aquestes jornades han tingut lloc del 4 al 8 de juny al CREER (Centre de Referència Estatal de Malalties Rares i famílies) que té la seva localització a Burgos.

Us deixem amb algunes de les notícies que han sorgit d'aquesta trobada i us animem a entrar a les pàgines web i xarxes socials de la Plataforma d'Afectats per l'ELA i el CREER on podreu trobar vídeos i fotografies.

La Societat Catalana de Neurologia ha atorgat a la Fundació Miquel Valls el Premi Social Artur Galceran i Granés. Aquest premi reconeix a la Fundació la seva excel·lent tasca professional i social pel que fa l’atenció als pacients amb ELA, als seus familiars i per la sensibilització vers aquesta malaltia.

L’entrega es va portar a terme durant el NeuroSopar, el sopar de neuròlegs, que la Societat Catalana de Neurologia organitza dins del marc de la seva Reunió Anual. Va recollir el premi la Directora General de la Fundació Miquel Valls Esther Sellés agraint aquest reconeixement.

La Unitat Multidisciplinària d’ELA/MMN del Hospital del Mar, en que la Fundació Miquel Valls en forma part, organitza el divendres 8 de Juny a les 10:30 del matí, la III Jornada sobre ELA destinada a pacients, familiars i cuidadors afectats per aquesta malaltia. La Jornada tindrà lloc a l’Aula 61.123 de l’edifici Campus Universitari Mar al carrer Dr. Aiguader, 80 de Barcelona.

Els diferents professionals parlaran sobre l’assistència multidisciplinària, la genètica, sobre teràpies alternatives i també sobre final de vida, finalment es portaran a terme uns tallers sobre adaptacions, hidratació eficaç i d’ajudes per tossir.  És indispensable que us hi inscriviu prèviament.