El sábado 6 de abril, a raíz de una acción de Responsabilidad Social Corporativa de Atresmedia Radio e integrada a una acción de promoción de la Costa Daurada, se llevará a cabo la iniciativa I ENCUENTRO SOLIDARIO ONDA CERO - “LA COSTA DAURADA NADA POR LA ELA”.

El nadador en aguas abiertas Jaime Caballero, junto con la Asociación Siempre Adelante, organiza una travesía a nado en que realizara 24km saliendo y llegando a la playa de La Pineda de Vila-seca, pasando por Cambrils y Salou. Además, la misma noche se organiza una cena solidaria. Todo esto para recaudar fondos para los afectados de ELA ya que, entre otros, se quiere conseguir fondos para 3 dispositivos de comunicación alternativa, un material muy necesario en el Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Miquel Valls para afectados de ELA.

Con el objetivo de dar visibilidad a la ELA, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Fundación Luzón han unido sus fuerzas presentando una campaña que se desarrollará a través de las farmacias que voluntariamente deseen participar.

Con ella quieren dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo el conocimiento de la enfermedad, para derivar al médico de atención primaria y a las entidades especializadas cuanto antes, como es la Fundación Miquel Valls en el caso de Cataluña, ayudando así a pacientes y cuidadores.

En la semana del Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias, que se celebra cada 28 de febrero, La Marató de TV3 ha anunciado que este programa destinado a recaudar fondos año a año para la investigación y visualización de diferentes enfermedades que afectan a la sociedad, este año 2019 se centrará con las enfermedades minoritarias, como por ejemplo lo es la ELA y las enfermedades de la motoneurona relacionadas.

Entre un 6% y un 8% de la población tiene una enfermedad minoritaria de cualquier tipo: en Europa hay 30 millones de personas afectadas, 3 millones en España y cerca de medio millón en Cataluña. Muchas de estas enfermedades son patologías graves, crónicas y discapacitantes que, además, a veces no están diagnosticadas por la complejidad y el desconocimiento de su existencia.

La farmacéutica Orphazyme empezará en unas semanas un estudio en Fase III para pacientes con ELA con el fármaco Arimoclomol. El objetivo del estudio es evaluar este medicamento huérfano en comparación con un placebo para examinar si alarga la capacidad de respiración sin asistencia, si mejora la supervivencia, si mejora el estado funcional y si su uso es seguro.

El estudio se llevará a cabo en diferentes centros de investigación y hospitales de Estados Unidos, Canadá y Europa. En nuestro país los centros que lo realizarán son el Hospital Carlos III de Madrid y el Hospital Universitario Vall d’Hebron en Barcelona.

Sergi Roberto, futbolista del FC Barcelon, el miércoles 30 de enero, marco uno de los goles del partido de Copa del Rey ante el Sevilla. Celebró este gol en el campo haciendo un Gesto por la ELA, y lo quiso dedicar, tal y como escribió después en sus redes sociales, a su madre y  todas las personas afectadas de ELA.
 
Queremos dar las gracias a Sergi por hacer este Gesto por la ELA dando visibilidad a todos los afectados que padecen ELA, y otras enfermedades de la motoneurona, con la campaña de difusión de la enfermedad que llevamos a cabo desde la Fundación Miquel Valls desde hace años.