Este año se celebra la octava edición del Día de las Enfermedades Minoritarias (Enfermedades Raras) a nivel mundial. EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) que es la Federación Europea de afectados por una Enfermedad Minoritaria, de la que la Fundación Miquel Valls es miembro, aglutina a las organizaciones nacionales, regionales e individuales a nivel europeo, y que propuso en 2008 la primera edición, escogiendo el día 29 de febrero dado el simbolismo de esa fecha.
En su noveno año la jornada hace hincapié en "La Voz del Paciente", donde quiere reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir sus necesidades y como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores. Las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias a menudo se sienten aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, que puede ayudarles a salir de su aislamiento.
En esta jornada también habrá una exposición fotográfica de las más de 70 asociaciones de Enfermedades Minoritarias con sede en Cataluña, entre ellas la Fundación Miquel Valls.
Para más información y realizar la inscripción en la Jornada podéis visitar esta web.
En su noveno año la jornada hace hincapié en "La Voz del Paciente", donde quiere reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir sus necesidades y como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores. Las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias a menudo se sienten aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, que puede ayudarles a salir de su aislamiento.
En esta jornada también habrá una exposición fotográfica de las más de 70 asociaciones de Enfermedades Minoritarias con sede en Cataluña, entre ellas la Fundación Miquel Valls.
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