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ENCUESTA SOBRE REGISTROS DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS A NIVEL EUROPEO

Miércoles 3 Octubre 2012

EPIRARE (Plataforma Europea de Registros de Enfermedades Raras) es un proyecto financiado por la Comisión Europea que tiene como objetivo llevar a cabo un estudio de viabilidad que permita abordar aspectos reguladores, éticos y técnicos asociados con la posible creación de una plataforma de referencia europea para registros de pacientes con enfermedades raras.

EURORDIS (Organización Europea para las Enfermedades Raras) es uno de los colaboradores en este proyecto y está realizando una encuesta on-line para recoger las opiniones y expectativas de los pacientes con enfermedades raras relativas a este tema. Si queréis participar y dar vuestra opinión, podéis responder a la encuesta a través del siguiente enlace: EPIRARE_ES

Nos han indicado que en el apartado país de debe indicar ESPAÑA (CATALUÑA) para que los resultados de la encuesta sean más concretos.

Podéis obtener más información sobre el proyecto EPIRARE y sobre EURORDIS en los siguientes enlaces:

http://www.epirare.eu/
http://www.eurordis.org/es

¡Muchas gracias!

Fundació Miquel Valls