Entre d’altres activitats, l’Aliança treballa en col·laboració amb l’Associació de la malaltia de la Motoneurona (Motor Neurone Disease Association), ubicada al Regne Unit, en l’organització del Simposi Internacional d’ELA. Cada any una entitat membre de l’Aliança actua com a organització d’acollida del simposi. Aquest any, ha estat l’Associació Italiana d’ELA (AISLA).
El dia 5 de desembre va tenir lloc el congrés de professionals en atenció a les persones afectades d’ELA i les seves famílies (Allied Professional Forum, APF) i del 6a al 8 de desembre va tenir lloc el Simposi, amb més de 950 participants de 34 països d’arreu del món.
Van ser més de 100 presentacions orals i aproximadament uns 400 treballs en format pòster sobre diferents aspectes relacionats amb la investigació bàsica i clínica de la malaltia. Podeu consultar els resums de tots els estudis, tant de les comunicacions orals com dels pòsters, al següent enllaç.
Els treballs de recerca clínica es van agrupar en les següents categories: Autonomia i qualitat de vida, Canvis cognitius i psicològics, Qualitat de l’atenció, Epidemiologia, Neuroimatge, Biomarcadors, Assajos clínics i el seu disseny, Evolució de la malaltia, Tractament de l’afectació respiratòria i Nutrició.
Els treballs de recerca bàsica es van agrupar en les següents categories: Vulnerabilitat neuronal en l’ELA, Processament i desregulació de l’ARN, Models in vitro, Estratègies terapèutiques, Metabolisme i estrés cel·lular, Genètica i Genòmica, Biologia i patologia de la glia, Processament i degradació proteica.
En quant a les noves estratègies terapèutiques en l’ELA, les presentacions es van centrar bàsicament en estudis dirigits a:
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=amyotrophic+lateral+sclerosis
http://www.als.net/ALS-Research/ALS-Clinical-Trials/
Una de les presentacions oral va ser sobre l’assaig en cèl·lules mare que s’està fent Israel. Els resultats encara són molt preliminars i cal esperar a la finalització de la fase II per poder determinar millor els possibles beneficis.
També es va presentar l’assaig amb Tirasemtiv (un activador muscular, del qual s’està desenvolupant ara la fase II i els resultats s’esperen cap al segon trimestre del 2014) i l’assaig amb NP001 (actua modificant la resposta inflamatòria i sembla que la fase II ha mostrat bons resultats en un determinat grup de pacients, el que ha indicat la conveniència de continuar amb un assaig en fase III).
El simposi va comptar amb una important participació catalana i espanyola, amb membres de la Unitat Funcional d’ELA del l’Hospital de Bellvitge, Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona, Universitat de Lleida, Hospital Carlos III, Hospital Doce de Octubre, Hospital de la Princesa, Universitat de Zaragoza, Fundela i la Fundació Miquel Valls.
Diferents membres de l’equip de la Unitat d’ELA del Hospital Universitari de Bellvitge, encapçalats per la Dra. Mònica Povedano, varen presentar pòsters amb els resultats de diversos estudis que estan realitzant:
La Dra. A. Calvo, membre del Dept. de Neurologia de l’Hospital Doce de Octubre de Madrid i de l’Institut Aragonés de les Ciències de la Salut de la Facultat de Veterinària de la Universitat de Zaragoza, va presentar un interessant estudi sobre el diagnòstic i pronòstic de la malaltia a partir de biomarcadors en mostres humanes de múscul i sang (Resum C60).
El 24é simposi ha estat el que ha comptat amb més participació fins al moment, sens dubte un signe del creixent interès en la recerca de l’ELA arreu del món, amb un objectiu comú, trobar un tractament per la malaltia.
La Fundació Miquel Valls ha pogut està present al Simposi i a la trobada de professionals gràcies a un ajut concedit per l’empresa Grifols, a qui volem aprofitar per agrair el seu suport en la lluita contra l’ELA.
El dia 5 de desembre va tenir lloc el congrés de professionals en atenció a les persones afectades d’ELA i les seves famílies (Allied Professional Forum, APF) i del 6a al 8 de desembre va tenir lloc el Simposi, amb més de 950 participants de 34 països d’arreu del món.
Van ser més de 100 presentacions orals i aproximadament uns 400 treballs en format pòster sobre diferents aspectes relacionats amb la investigació bàsica i clínica de la malaltia. Podeu consultar els resums de tots els estudis, tant de les comunicacions orals com dels pòsters, al següent enllaç.
Els treballs de recerca clínica es van agrupar en les següents categories: Autonomia i qualitat de vida, Canvis cognitius i psicològics, Qualitat de l’atenció, Epidemiologia, Neuroimatge, Biomarcadors, Assajos clínics i el seu disseny, Evolució de la malaltia, Tractament de l’afectació respiratòria i Nutrició.
Els treballs de recerca bàsica es van agrupar en les següents categories: Vulnerabilitat neuronal en l’ELA, Processament i desregulació de l’ARN, Models in vitro, Estratègies terapèutiques, Metabolisme i estrés cel·lular, Genètica i Genòmica, Biologia i patologia de la glia, Processament i degradació proteica.
En quant a les noves estratègies terapèutiques en l’ELA, les presentacions es van centrar bàsicament en estudis dirigits a:
- Modificar la resposta immunològica, ja que s’ha vist que en fases inicials és neuroprotectora però després esdevé neurotòxica.
- Desenvolupament d’anticossos contra les proteïnes que es troben alterades en l’ELA i formant agregats patològics, com SOD1. Malgrat SOD1 es troba mutada en certs cassos familiars d’ELA, s’ha vist que també està present en els agregats citoplasmàtics dels cassos esporàdics, per tant podria ser una estratègia terapèutica en ambdós casos.
- Desenvolupament d’oligonucleòtids antisentit contra el RNA missatger de SOD1, per tal d’evitar la formació de la proteïna, impedint la formació dels agregats proteics.
- Desenvolupament d’oligonucleòtids antisentit contra certs microRNAs que s’ha determinat que contribueixen a la patogènia de l’ELA, com miR-155, per tal d’impedir la seva actuació (els microRNAs són un tipus de RNAs que intervenen en la regulació de l’expressió de certs gens).
- Altres estratègies terapèutiques dirigides a C9ORF72, TDP-43 o FUS.
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=amyotrophic+lateral+sclerosis
http://www.als.net/ALS-Research/ALS-Clinical-Trials/
Una de les presentacions oral va ser sobre l’assaig en cèl·lules mare que s’està fent Israel. Els resultats encara són molt preliminars i cal esperar a la finalització de la fase II per poder determinar millor els possibles beneficis.
També es va presentar l’assaig amb Tirasemtiv (un activador muscular, del qual s’està desenvolupant ara la fase II i els resultats s’esperen cap al segon trimestre del 2014) i l’assaig amb NP001 (actua modificant la resposta inflamatòria i sembla que la fase II ha mostrat bons resultats en un determinat grup de pacients, el que ha indicat la conveniència de continuar amb un assaig en fase III).
El simposi va comptar amb una important participació catalana i espanyola, amb membres de la Unitat Funcional d’ELA del l’Hospital de Bellvitge, Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona, Universitat de Lleida, Hospital Carlos III, Hospital Doce de Octubre, Hospital de la Princesa, Universitat de Zaragoza, Fundela i la Fundació Miquel Valls.
Diferents membres de l’equip de la Unitat d’ELA del Hospital Universitari de Bellvitge, encapçalats per la Dra. Mònica Povedano, varen presentar pòsters amb els resultats de diversos estudis que estan realitzant:
- Efecte de l’atenció multidisciplinar en la supervivència dels malalts d’ELA (Pòster 11). Paipa A, Povedano M, Turon J. Aquest estudi del neuròleg Andrés Paipa, en el qual ha determinat que l’atenció per un equip multidisciplinar permet millorar la supervivència de les persones afectades d’ELA, va ser un dels seleccionats entre els 20 millors pòsters presentats al simposi.
- Freqüència de les alteracions cognitives en malalts d’ELA (Pòster 59). Turon J., Gascon J, Reñe R, Rico I, Gámez C, Andres B, Montero J, Povedano M.
- Característiques clíniques dels pacients joves amb ELA (Pòster 147). Lazo C, Povedano M, Turon G, Montero J.
La Dra. A. Calvo, membre del Dept. de Neurologia de l’Hospital Doce de Octubre de Madrid i de l’Institut Aragonés de les Ciències de la Salut de la Facultat de Veterinària de la Universitat de Zaragoza, va presentar un interessant estudi sobre el diagnòstic i pronòstic de la malaltia a partir de biomarcadors en mostres humanes de múscul i sang (Resum C60).
El 24é simposi ha estat el que ha comptat amb més participació fins al moment, sens dubte un signe del creixent interès en la recerca de l’ELA arreu del món, amb un objectiu comú, trobar un tractament per la malaltia.
La Fundació Miquel Valls ha pogut està present al Simposi i a la trobada de professionals gràcies a un ajut concedit per l’empresa Grifols, a qui volem aprofitar per agrair el seu suport en la lluita contra l’ELA.
