Notícies

ENQUESTA SOBRE REGISTRES DE PACIENTS AMB MALALTIES RARES A NIVELL EUROPEU

Dimecres 3 Octubre 2012

EPIRARE (Plataforma Europea de Registres de Malalties Rares) és un projecte finançat per la Comissió Europea que té com a objectiu dur a terme un estudi de viabilitat que permeti abordar aspectes reguladors, ètics i tècnics associats amb la possible creació d'una plataforma de referència europea per a registres de pacients amb malalties rares.

EURORDIS (Organització Europea per a les Malalties Rares) és un dels col·laboradors en aquest projecte i està realitzant una enquesta on-line per recollir les opinions i expectatives dels pacients amb malalties rares relatives a aquest tema. Si voleu participar i donar la vostra opinió, podeu respondre a l'enquesta a través del següent enllaç: EPIRARE_ES

Ens han indicat que a l'apartat país de deu indicar ESPANYA (CATALUNYA) perquè els resultats de l’enquesta siguin més concrets.

Podeu obtenir més informació sobre el projecte EPIRARE i sobre EURORDIS en els següents enllaços:

http://www.epirare.eu/
http://www.eurordis.org/es

Moltes gràcies!

Fundació Miquel Valls